急淋，那个叫急淋的恶魔，真的没那么可怕了

前几天，朋友发来一张照片：一个光头小女孩对着镜头比着“耶”的手势，笑得眼睛弯成月牙，照片底下写着：“结疗了，以后请叫我光头强”。

这是她亲戚家的孩子，4岁半，急性淋巴细胞白血病（简称“急淋”），从确诊到结疗，整整两年半，这两年半里，孩子经历了无数次骨穿、腰穿、化疗、感染、发烧、呕吐……但最后,她赢了。

很多人一听到“白血病”三个字，第一反应是“完了”，尤其是“急性淋巴细胞白血病”——这个名字听起来确实吓人，但我想告诉你一个事实：在儿童白血病里,急淋的治愈率已经非常高。

有多高呢？

目前我国儿童急淋的五年无病生存率，已经达到80%以上，在北上广的顶级医院，这个数字甚至能达到90%左右，也就是说，每10个确诊急淋的孩子，有8到9个能够被治愈，回归正常生活——上学、工作、结婚、生子,和普通人没什么两样。

这背后是几代医学工作者的努力。

我不止一次听到过一句话：“白血病换到二十年前，是真的可怕；但放到现在，尤其是儿童急淋，已经不算绝症了。”这不是安慰人的话,是事实。

急淋的治疗方案，全球都已经相当成熟，以化疗为主的联合治疗，加上靶向药物、免疫治疗、CAR-T、造血干细胞移植……医生手里可打的牌越来越多，而且儿童急淋的化疗方案针对性强，毒副反应控制得好,预后远好于成人。

很多人会问：治愈率这么高,那为什么大家还那么怕它？

因为过程是真的苦。

确诊那一刻，天塌了；治疗过程中，一支支化疗药打进去，孩子头发掉光，脸色蜡黄，吃什么吐什么；更可怕的是感染——白细胞一低，一个普通的感冒都可能要命，家长们不是怕治疗，是怕孩子受罪，那种揪心,没经历过的人永远无法体会。

但我要说另一面。

我见过太多爸爸妈妈，在孩子确诊后一夜之间变得无比坚强，他们从零开始学习医学知识，背诵化疗方案，计算中性粒细胞，研究血常规单子；他们在病友群里互相打气，分享护理经验，推荐哪个医院哪个医生更靠谱；他们在孩子疼到撕心裂肺的时候,一边安抚孩子一边偷偷抹眼泪。

我记得有个妈妈说：“我可以接受孩子得病，我可以倾家荡产给她治，但我受不了她受罪的时候我还得笑着安慰她。”说完她擦了擦眼泪，转身进病房，对着孩子笑眯眯地说：“宝贝，今天想吃啥？”

这就是父母的底色。

关于急淋,我想再补充几个重要的认知：

第一，不要盲目相信民间偏方，很多急淋孩子的病情恶化，不是因为治不好，而是因为听信了“吃中药能治白血病”“化疗伤身体不如另寻他法”这种鬼话，急淋的治疗讲究的是规范化、系统化，错过最佳治疗时机,后果几乎是不可逆的。

第二，做好长期心理准备，急淋的治疗周期通常是2到2.5年，不是几个月就能结束的事，一开始的诱导缓解、巩固强化治疗很密集，后面维持期相对轻松，但依然需要严格的疗程管理和按时复查，熬过这两三年,就是一辈子。

第三，医保和慈善援助可以帮你分担，现在国家对重大疾病的医保报销政策已经很完善，像中国红十字基金会、北京新阳光慈善基金会等都有白血病救助项目，很多农村家庭、经济困难家庭都能申请到资助,别因为钱的问题放弃治疗。

第四，心态决定命运，这不是鸡汤，有大量研究表明，积极的心态对化疗的耐受性、免疫系统的恢复都有正面影响，孩子小，情绪主要来自父母，你稳住，孩子就能稳住；你慌，孩子也会害怕，哪怕装,也要装出强大的样子。

我想对正在看这篇文章的你说——也许你身边有正在经历急淋的家庭,或者你正陪着孩子走在漫长的治疗路上。

这条路很难走,但它是有尽头的。

那个比着“耶”的光头小女孩，现在已经回到幼儿园，头发长出来了，扎着小辫子，每天蹦蹦跳跳，她把医院的经历当成了“一场打败怪兽的游戏”，她说：“我太厉害了，怪兽被我打跑了。”

是的,她真的很厉害。

所有和急淋战斗过的孩子，都是英雄，而每一个陪在英雄背后的父母,也都是。

如果你正走在这条路上，请别放弃，坚持住,天亮就在前方。

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